Questa che vedete si chiama Martina Ciaccio. Sembra una bambina, ma ha vent’anni, e pesa 22 chili. Sua madre Donatella scrive su Facebook che è la sua “birbantella, il mio orgoglio“. Martina soffre di una rara malattia genetica, la sindrome di Cornelia De Lange. “Qualcosa di simile alla trisomia 21?” le chiedo.”Magari!” dice lei. “Ci metterei la firma”.
Da 24 ore Martina, che vive a Sciacca, Sicilia, attende con il bacino fratturato di trovare un ospedale che la ricoveri. Dal”Cervello” di Palermo è stata respinta: “In pediatria non la vogliono perché ha superato i 16 anni. Ma per il suo corpo serve l’attrezzatura che si usa per i bambini“. Non le trovano un posto nemmeno tra gli adulti. La mamma pubblica un appello disperato su Facebook:
“Questo è lo stato italiano…mia figlia per la sua grave disabilità si e rotta il bacino e non riesco a trovare un ospedale pediatrico che possa accoglierla per essere operata, questo perché lo STATO ITALIANO guarda l’età anagrafica ma la mia bimba anche se 20 enne pesa 22 kg come una bimba di 3!!allora ditemi..il reparto di adulti non può operare perché,occorrono strumenti pediatrici e i pediatri non possono intervenire perché burocraticamente è adulta!!! Che possibilità ci rimane se non quella di far conoscere la mia storia in modo che qualche politico ben pensante e sempre attivo sul social mi sia una mano per scavalcare questa legge che porta a tanta sofferenza?”.
Martina non parla, passa le sue giornate in una culletta o in passeggino, è molto affettuosa. La mamma la assiste da sola: con i soldi della pensione di invalidità e dell’accompagnamento paga a malapena gli omogeneizzati. Il papà fa la guardia giurata, e ci sono altri due figli. Donatella dice che alla sindrome si associano numerose patologie, dal reflusso gastroesofageo alla poliposi a una grande fragilità ossea.
Stamattina è entrata nella sua camera, ma diversamente dal solito Martina non le ha fatto feste ed è rimasta coricata. Donatella ha subito capito che qualcosa non andava: tre anni fa si era rotta anche e femori. “Ho visto che c’era un problema. Chi soffre di questa malattia ha una soglia del dolore molto alta. Quando chiunque di noi urlerebbe, loro si lamentano flebilmente“. Ha chiamato il 118, e all’ospedale hanno confermato: la frattura al bacino si è riaperta, i ferri sono tutti fuori posto.
Donatella chiede il trasferimento al “Cervello” di Palermo: tre anni fa era stata operata lì. “Anche allora c’erano stati problemi per il ricovero, perché dai 16 anni non sei più un soggetto pediatrico. Con un escamotage avevamo aggirato l’ostacolo. Martina non può essere gestita in un reparto per adulti, anche se ha vent’anni: tutto, dalle mascherine, ai tubi, ai ferri, è troppo grande per lei“. Ma stavolta in pediatria non la prendono: “Questione di budget, hanno detto. Non otterrebbero il rimborso dalla Regione. Allora ho chiesto un ricovero tra gli adulti: niente da fare. L’hanno reinviata a Sciacca. Ma quello di Sciacca è un piccolo ospedale di paese, non sono attrezzati per gestire un caso come il suo“.
Due anni fa Donatella aveva minacciato di incatenarsi davanti alla sede della Regione Sicilia se l’assessore alla Sanità Piscitello non l’avesse ricevuta. “Alla fine mi ha incontrata. Gli ho chiesto un lasciapassare, per evitare ogni volta questo rimpallo tra pediatria e i reparti per adulti. Ogni volta perché sono tante volte: Martina si ammala di continuo. Lui mi ha garantito che me l’avrebbe fatto avere. Non ho mai visto nulla“.
Alle 17 di oggi Donatella ha chiesto l’intervento dei Carabinieri: “Dopo un’intera giornata nell’ospedale di Sciacca, mentre io mi disperavo alla ricerca di una soluzione, a Martina non era stato fatto nemmeno un esame del sangue, non le era stato neanche cambiato il pannolino. Con una frattura del genere si corrono molti rischi: un’embolia, il coma diabetico -l’altra volta ci siamo andati vicini-, un’emorragia, problemi cardiaci…“.
Parte il tam-tam sui social network, che raggiunge tra gli altri anche l’ex deputato Antonino Mangiacavallo, commissario all’ospedale San Raffaele di Cefalù: lì si trova finalmente un posto per Martina, che sarà ricoverata domattina.
Donatella dice che fa il possibile per tenere allegra la sua famiglia, per non far pesare la situazione più del necessario. “Ma ci sono momenti in cui lo sconforto è troppo grande” dice. “Mi pare che Martina abbia già pagato abbastanza. Non ha bisogno di altre punizioni“.
Aggiornamento di domenica ore 13: Martina, ricoverata a Cefalù, è stata operata, e tutto sembra andare bene. La mamma fa sapere questo: “Volevo comunicare a tutte le persone che mi sono state vicine che mattina dopo 4 ore d’intervento chirurgico e qualche vite in più. (sembra robocop) tra qualche mese tornerà a camminare con le sue gambette grazie alla generosità, umanità e professionalità di tutti i sanitari del san Raffaele di Cefalù, struttura che non ha a euguali in Sicilia…grazie di cuore“.
