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http://www.cosmeticenhancementsforum.com, forum dedicato al botulino. “Floating gale” ringrazia tutti quelli che le hanno fatto coraggio il 2 ottobre, quando subito dopo un’iniezione si è sentita chiudere la gola e mancare il respiro, e ha lanciato l’sos sul web: “Sono passate 5 ore e sto sempre male! Ho il terrore di smettere di respirare durante il sonno”. Il 7 ottobre Floating gale per fortuna è ancora tra noi, sta meglio e scrive di nuovo: “E’ incredibile che tanta gente rischi la salute per questo, e che ci venga detto così poco. Sembra che ci sia una congiura del silenzio… Mi sconvolge che i media parlino così poco degli effetti collaterali”.
Parlarne non è facile, in effetti. Per vergogna, per paura, per dimenticare in fretta o altro, chi ha avuto qualche guaio se lo tiene per sé. Nella comunità medica gira voce di casi di gravissime patologie insorte in seguito a iniezioni di tossina botulinica. Ma nessuno ha voglia di parlarne.
La bergamasca Francesca Descrovi, invece, racconta volentieri la sua horror-story: mesi e mesi di calvario dopo un’iniezione, astenia generale, muscoli flosci, faccia cadente, mascella pendula, diplopia, capogiri, cefalee violentissime, ripetuti ricoveri e due mesi a letto (tutta quanta la vicenda potete leggerla qui sotto). Ma dice anche di non avere certezze sulla sostanza che le è stata iniettata: il medico non le ha mostrato la fascetta del farmaco.
Avverte Massimo Signorini, responsabile del dipartimento di Chirurgia plastica dell’Istituto Dermatologico Europeo di Milano: “Esiste un mercato nero della tossina botulinica. Prodotti più economici, cinesi, coreani, che non vengono sottoposti ad alcun controllo e possono contenere anche sostanze di taglio non identificate”.
Insieme ad Alfredo Berardelli, dipartimento di Scienze Neurologiche dell’Università La Sapienza, Signorini ha animato un workshop milanese sul botulino. Tolta la possibilità di effetti collaterali elencati anche dal “bugiardino”, il botox può essere utilizzato con fiducia? E quanto al rischio che la sostanza “migri” dal punto di iniezione ad altre parti del corpo, anche al sistema nervoso centrale, come dimostrato da una nota ricerca del Cnr di Pisa coordinata da Matteo Caleo? (vedi in questo blog).
Secondo Signorini e Berardelli il botox può essere utilizzato in tutta serenità, ovviamente solo da medici esperti e ai giusti dosaggi. E anche un’eventuale migrazione della tossina dal punto di iniezione al sistema nervoso centrale “sarebbe a dosi talmente minime da non avere effetti degni di nota”. Non si nega, cioè, che la tossina possa raggiungere il sistema nervoso centrale con possibili effetti sul suo funzionamento, ma si dice che “tale effetto è sostanzialmente trascurabile alle dosi terapeutiche utilizzate nell’uomo”. Ribadisce Berardelli: “Anche se vi fosse una captazione della tossina a livello centrale, gli effetti sarebbero clinicamente irrilevanti”.
Chiedo a Matteo Caleo se è d’accordo: “Sull’uso estetico mancano dati sperimentali, quindi nulla può essere detto con certezza” dice. “Ma ai dosaggi terapeutici, come nei casi di distonia e spasticità, effetti clinicamente rilevanti a livello del sistema nervoso centrale sono un fatto verificato. Quando altero il funzionamento di un muscolo, altero anche il suo ingresso nel sistema nervoso centrale. Si tratta di un sistema molto complesso: se intervengo su un elemento, anche gli altri reagiscono. Ma c’è dell’altro” continua Caleo. “Uno dei più importanti produttori della tossina sta conducendo dei trial per verificare un possibile uso antidolorifico della tossina. Non si parla della già nota azione sulla tensione muscolare, ma di altro. Pare infatti che il botulino agisca anche a livello sensoriale, sui neuroni nocicettivi (coinvolti nella percezione del dolore, ndr). Queste ricerche quindi ammettono il coinvolgimento di altri circuiti neuronali. Varrebbe la pena di saperne di più”.
Va detto però che l’effetto del botulino è transitorio. Dopo qualche mese si esaurisce: lo sanno bene le signore che devono ripetere l’iniezione almeno due-tre volte l’anno. Temporaneità che vale anche per gli effetti sul sistema nervoso centrale?
Dice ancora Caleo: “Il cervello è un organo plastico. Qualunque esperienza può modificarlo permanentemente. Non si può quindi escludere che capiti anche con il botulino. Anche il muscolo è plastico, ed è dimostrato che ripetuti trattamenti con la tossina modificano le proporzioni tra fibre lente e fibre veloci a favore delle fibre lente. In caso di spasticità questo è ritenuto un effetto collaterale positivo, perché la tensione muscolare via via si allenta. Ma se cambia il muscolo, possono cambiare anche le strutture centrali, permanentemente “silenziate”. Quindi allo stato attuale non possiamo escludere modificazioni permanenti anche a livello neuronale in seguito a trattamenti ripetuti”. Con quali possibili effetti, è ancora da capire.
In sostanza, secondo Caleo, effetti “clinicamente rilevanti”, anche benefici, sono dimostrati nei pazienti affetti da spasticità trattati a lungo termine con tossina botulinica; per quello che riguarda ripetuti trattamenti estetici, non disponiamo ancora di dati sufficienti per escluderlo, e varrebbe la pena di ricercare di più e meglio: qual è il prezzo di quelle due rughe in meno?
“E’ quello che chiedo da anni” dice il dermatologo milanese Antonino Di Pietro. “Queste ricerche andrebbero finanziate e sostenute. E invece su prestigiose riviste di salute si leggono titoli che tagliano corto, tipo “Botulino antirughe senza rischi”. O ancora, su “La pelle”, periodico specializzato, “Il botulino non va a spasso”: le ricerche di Caleo e del Cnr, che non hanno alcun interesse in gioco, dimostrano il contrario. I pazienti devono essere correttamente informati, per una valutazione dei costi e dei benefici”. Su questo, nessun dubbio.

LA GUERRA DEL BOTOX
Ivan Goldsmith, medico estetico di Las Vegas, ha intentato un’azione legale contro il gigante Allergan. Benché sull’etichetta del botox sia chiarito che ogni fiala va utilizzata per un solo paziente, i rappresentanti della casa farmaceutica –asserisce il ricorso- promuovono verbalmente l’uso multiplo della fiala da 50 e 100 unità. Il medico sottolinea il rischio di diffusione di patologie come epatiti o Aids. Usare correttamente una fiala per ogni paziente, dice Goldsmith, lo ha finanziariamente steso. Il botox da 100 unità costa al medico 1000 dollari, ma per un trattamento, che richiede quantità di tossina molto inferiori, in genere al paziente non se possono chiedere più di 500 .

Allergan, produttore del Botox (tossina botulinica A) ha invece intentato un’azione legale senza precedenti contro il Governo federale americano per presunta incostituzionalità. Il botox è approvato negli Stati Uniti per il trattamento dello strabismo, della sudorazione eccessiva, delle rughe e di altri disturbi, ma i medici possono utilizzarlo anche “off label”, cioè fuori dagli usi consentiti, per disturbi come spasmi facciali, emicranie e problemi alle corde vocali. Il Fda, ente federale che sovrintende alla sicurezza dei farmaci, proibisce però alla casa farmaceutica di promuovere presso i medici gli usi “off label”. Secondo Allergan il divieto violerebbe il primo emendamento della Costituzione americana, che sancisce la libertà di parola.

HORROR STORY

Testimonianza della signora Francesca Descrovi, 44 anni, Bergamo.

Avevo già provato il botulino senza problemi. Un giorno vengo a sapere che anche il mio medico di famiglia fa queste iniezioni. Dice di aver preso una specializzazione in medicina estetica e insieme alla moglie, che è dentista, ha aperto un centro a Bergamo. Ho saputo in seguito che sulla poltrona dello studio dentistico venivano praticate anche liposuzioni.
10 anni fa il dottore mi aveva già iniettato acido jaluronico nelle rughe nasogeniene. Un particolare acido jaluronico, mi aveva detto, che durava più di quello comune perché conteneva anche sostanze inerti. E infatti a distanza di tanto tempo vi sono ancora indurimenti palpabili.
Nel marzo 2007 mi rivolgo a lui per il botulino. “Vedrai” mi dice “ti sembrerà che non passi più”, intendendo che l’effetto sarebbe stato molto duraturo. Mi pare strano, sapevo che in genere l’effetto si esaurisce in tre mesi, ma mi fido. Anche se noto che mentre prepara l’iniezione si nasconde, ha un’aria furtiva. Anche la quantità è notevole: nelle due rughe glabellari si formano due ponfi. Lui mi dice: “Non farti docce troppo calde, altrimenti lo “snervi””.
Nel giro di una mezz’ora comincio a sentire una strana astenia alle gambe. Non riesco a fare le scale. Un paio d’ore dopo, un cedimento della mandibola dalla parte destra, come se perdesse forza. Progressivamente tutta la parte destra del viso comincia a cedere. La sera stessa chiamo il medico, che mi tranquillizza: “Ieri l’ho iniettato a un’altra paziente e non è successo nulla”. Non sono un’ipocondriaca, ho un temperamento solare e vitale. Eppure mi sento sempre peggio.
Dopo 15 giorni la situazione è disastrosa: diplopia e capogiri con labirintite. Vengo ricoverata, parlano di labirintite da stress, nessuno crede che sia colpa del botulino. Dopo 20 giorni la labirintite passa. Anche il viso riprende un po’ di tonicità, anche se collo e mandibola destri restano lassi. I primi veri miglioramenti li vedo dopo dieci mesi, ma la sostanza è ancora attiva, tant’è che non riesco ancora a corrugare la fronte. A causa della perdita di tono, il volume dei muscoli delle gambe e dei pettorali si è ridotto.
Nel dicembre 2008 accompagno un’amica da un’estetista che usa il Led IR, apparecchiatura a infrarossi che viene usata, mi spiegano, per la riabilitazione dei muscoli. Decido di provarla su viso e collo ancora atonici. E qui è la catastrofe. Un senso di indurimento alla testa, come per una fortissima compressione dei nervi cranici. Il viso si gonfia, assume un colorito grigiastro e cadaverico, gli zigomi crollano, la lingua diventa dura, è semiparalizzata. Sono totalmente astenica, perfino incontinente. Il tecnico mi dice che forse il Led “ha portato in giro il botulino”.
Mi rivolgo nuovamente al medico di famiglia, che ipotizza una malattia autoimmune, ma mentre me lo dice abbassa lo sguardo. Che cosa mi ha iniettato?
Vengo di nuovo ricoverata per una settimana, pensano a una fibromialgia.  Tornata a casa devo restare a letto per due mesi, con bruciori e dolori, e i muscoli che alternativamente si induriscono e si rilasciano. Non sono più autosufficiente, sono costretta a trasferirmi da mia madre, devo rinunciare a svariati contratti di lavoro.
Vengo sottoposta a tutti i possibili esami, ipotizzano anche una depressione. Ma io non sono mai stata depressa, e per il resto sono sana come un pesce. Gli esami sono a posto. Nessun medico è disposto a riconoscere che i miei problemi derivino dal botulino. Tutti ribadiscono che in ogni caso l’effetto non dura più di tre mesi. Ma prove tossicologiche non ne vengono eseguite.
A quasi un anno di distanza mi sento molto meglio. Anche il viso si sta normalizzando, benché non mi possa dire del tutto guarita. Una parte del corpo resta ipertonica e l’altra debole, vado in palestra per aiutarmi. Ho rughe dove non c’erano, la pelle presenta strane chiazze benché io non abbia mai preso sole.
Non ho prove certe che tutto questo mi sia capitato in seguito all’iniezione di botulino. Eppure tutto è cominciato lì, ne sono sicura. All’ospedale San Raffaele di Milano mi hanno detto che in giro c’è di tutto, un vero mercato nero di queste cose, e che non si sa che tipo di tossina botulinica mi sia stato iniettato. Del resto il medico di famiglia non mi ha mai mostrato la fascetta del farmaco, non mi ha comunicato il numero del lotto né fatto firmare un consenso informato. Ha detto solo di aver usato un noto prodotto in commercio. O forse si è trattato di un errore di dosaggio. O era il sito dell’iniezione a essere sbagliato. Ma ne sono certa: tutto è accaduto dopo quell’iniezione.
Attendo la guarigione completa per decidere se sporgere querela o meno. Finora ho dovuto occuparmi della mia salute. Ma intanto voglio che le altre donne sappiano, perché non capiti anche a loro quello che è successo a me.